La Fibromialgia è una sindrome caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, associato ad astenia, disturbi del sonno, disturbi cognitivi, disturbi psichici e ad un ampio insieme di sintomi somatici e neurovegetativi. Secondo l’ipotesi più accreditata, è causata da un malfunzionamento del sistema nervoso centrale che determina una sindrome da sensibilizzazione con amplificazione degli impulsi nocicettivi.

Colpisce il 2-3% della popolazione, nello specifico 9 su 10 sono donne di età compresa tra i 20 e i 60 anni, ma sono in aumento anche i casi in età pediatrica e adolescenziale. I sintomi principali sono il dolore cronico migratorio che il malato tende a descrivere con la frase “come se un tir mi fosse passato sopra”, una profonda stanchezza che si avverte fin dal risveglio, sonno non ristoratore, disturbi cognitivi come scarsa concentrazione e memoria a breve termine, disturbi gastrointestinali, cefalea ed emicrania, depressione.

La Fibromialgia pur non essendo degenerativa, è invalidante sul piano della qualità di vita anche perchè può coesistere con altre patologie e disturbi come la sindrome della Stanchezza Cronica (CFS) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). La terapia è in multidisciplinarietà e individualizzata, prevede: l’approccio educazionale, non farmacologico e farmacologico.

Il primo può essere impostato da sanitari o counsellor che danno indicazioni sul corretto stile di vita e l’igiene del sonno. L’approccio non farmacologico è psicologico, fisioterapico/riabilitativo, nutrizionale. L’approccio farmacologico è a base di farmaci che agiscono sul sistema nervoso, cannabis terapeutica, medicina complementare ed integrata, ozono ed ossigeno terapia iperbarica.

La Fi.Mar.Onlus è nata nel luglio 2016 per tutelare il malato di Fibromialgia, CFS e MCS sia nella regione Marche che a livello nazionale. L’Associazione lavora in ambito socio sanitario instaurando relazioni di aiuto e promuovendo la cura del malato secondo il proprio Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale PDTA elaborato in collaborazione con esperti di livello nazionale. A livello politico è l’unica Associazione ad aver contribuito alla Legge Regionale 38/17 a tutela del malato di fibromialgia e MCS, cui ha fatto seguito la Delibera Regionale 1555 approvata il 19 dicembre 2018. Inoltre sta influenzando tramite delle audizioni, le cui memorie sono depositate e protocollate, le decisioni del Parlamento che deve ancora legiferare su questo tema. La Fi.Mar.Onlus ha attivato ricerche in collaborazio- ne con l’ Università di Camerino e Laboratorio Fioroni, con l’INRCA di Ancona, nella formazione (IPASVI, SIRCA), collabora con i Centri Iper- barici di Porto Sant’Elpidio, Ravenna, Bologna e Gibilterra.

Oggi la Fi.Mar.Onlus chiede che: siano elaborate delle nuove linee guida per la gestione del malato in collaborazione anche con le associazioni dei malati, chiamate a partecipare al Tavolo Tecnico come da prassi istituzionale; che le visite vengano eseguite fuori dall’intramoenia e a carico del SSR e SSN; che la delibera n. 1555 venga seguita alla lettera utilizzando effettivamente quelle figure professionali che sono oggi escluse dal SSN, il counsellor e il medico di medicina complementare e integrata. Riteniamo che dal tavolo tecnico in compartecipazione con le associazioni possa scaturire una nuova modalità di gestione del malato unica in Italia e finalmente all’avanguardia dove anche le altre regioni possono prenderne esempio. La presa in carico deve essere accurata e finalizzata alla comprensione di ogni singolo caso e alla progettazione di percorso terapeutico individualizzato e multidisciplinare. Perciò la visita dovrà richiedere più tempo di quanto oggi generalmente si dedica nelle strutture pubbliche (passare da 15/20 minuti circa ai 45 minuti minimo).